Четырехлетняя Таня умирает от малоизвестной в России болезни

Маленькая принцесса в розовом платьице, лучезарная улыбка и фраза «мам, я люблю тебя, осень, осень…». Об этом мечтает каждая семья. Такое чудо появилось и в жизни нашей землячки Дулмы Будаевой, которая сейчас живет в Санкт-Петербурге.

Ее доченька Танечка родилась 14 ноября 2011 года. Она стала вторым ребенком, долгожданной дочуркой, младшей сестренкой для брата. В этой истории обыденного семейного счастья нет ничего нестандартного. Муж Дулмы работал, обеспечивая семью, сама девушка воспитывала детей. В доме царили тепло, понимание и любовь. Казалось, что так будет всегда.

Танечка была вполне здоровой, развивалась по возрасту, получала прививки. Начала говорить еще до года, была во всем самостоятельной. Родители не могли нарадоваться, какая мамина помощница растет, папина принцесса. В возрасте 1 года и 8 месяцев Будаевы отдали дочурку в детский сад. Воспитатели ее полюбили, уж очень обаятельная и смышленая девочка. Как часто бывает, дети начинают болеть после поступления в садик. Таня тоже начала чаще простужаться. Видимых причин для беспокойства не было, ведь дело обычное. Но все изменила одна ночь.

Поздно вечером с 24 на 25 октября 2013 года Танечка, играя дома со страшим братом, упала и потеряла сознание. Мама в панике сразу же бросилась вызывать «скорую помощь». Молодой отец в это время попытался легонько трясти малышку, чтобы доченька очнулась, но на руках у него Таня начала синеть.

 - В тот момент вся моя жизнь пронеслась перед глазами мимо, - вспоминает Дулма. - Через минуту, Танечка пришла в себя, заплакала и мы успокоились. Приехала «скорая», врачи осмотрели, не нашли ничего серьезного, но предложили ехать в больницу на тщательный осмотр.

Когда обеспокоенная мама с дочерью приехала в больницу, в приемном покое дочку снова ожидал беглый осмотр и направление домой. Измученная ночными больничными скитаниями, Дулма решила, что Танечке, вроде, после рвоты, которая произошла прямо в больнице, стало легче, глаза открылись, она начала общаться. Все говорило о том, что малышка просто отравилась. К тому времени в больницу подоспел и папа, чтобы забрать их домой. А через пару часов Танечка начала странно себя вести, на вопросы перестала отвечать, только стонала, ее опять рвало. И снова «скорая», снова больница, где сделали МРТ. Оказалось, отек головного мозга. Девочку направили в реанимацию, где она позже проведет три дня до установления точного диагноза. Диагноз, как приговор: Острое нарушение мозгового кровообращения по ишемическому типу в левой сонной артерии. правосторонний гемипарез. Моторная афазия.

- Нас перевели в неврологическое отделение. Потом 30 дней долгих мучений и возвращение домой. Такой диагноз услышать по-настоящему страшно. Но самое страшное нас ожидало впереди, - говорит Дулма.

Через месяц после больницы Танечка пошла своими ногами. Ручка частично восстановилась через полгода. А после 7-8 месяца реабилитации, врач назначила контрольное МРТ, там и обнаружились проблемы с сосудами. Девочку направили в институт Поленова, там сделали ангиографию и был поставлен диагноз: болезнь мойя-мойя.

Что делать? Как быть? Никто не мог дать точной гарантии выздоровления. Мало кто из медиков вообще знал об этом заболевании. Болезнь мойя-мойя малоизвестна в России, малоизучены и методы диагностирования, а также лечения. Это редкое заболевание, характеризующееся двусторонним прогрессирующим сужением внутричерепных артерий, кровоснабжающих головной мозг. На рентген-снимке это выглядит, как легкая дымка или туман, образовавшийся в голове. Без лечения у пациентов возникают повторные нарушения мозгового кровообращения (ишемические инсульты), нарастает необратимый неврологический дефицит, что приводит к инвалидности и смерти.

Более часто болезнь мойя-мойя встречается у азиатов. Ее распространенность в Японии составляет 3,5 случая на 1 млн. населения, в США — не превышает 1 случай на 1 млн. В России всего описано около 30 случаев, однако не все они соответствуют критериям болезни мойя-мойя.

Семье Танечки Будевой предложили оперативное вмешательство по восстановлению сосудов. Операция, к сожалению, оказалась неудачной. У ребенка гноился шов, образовались свящи, которые не дали анастамозу заработать.  Врачи предложили вторую операцию, но семья отказалась, ведь шансов на выздоровление мало, в России не знакомы с подобными пациентами. Рисковать жизнью ребенка больше не стали.

- До сих пор жалею об этом. После операции Танечка перенесла еще 4 атаки ( микроинсульты). Ездили в Бурденко, там вообще этот диагноз не подтвердили и отправили домой. Последняя атака была в марте этого года, нам ничем не смогли помочь, врачи только наблюдали, объяснили, что нет алгоритма лечения вашего ребенка. В тот момент я поняла, если что-нибудь с Танечкой случится, нам помочь никто не сможет. Я начала поднимать литературу, интернет и нашла центры МойяМойя, где работают узкие специалисты (нейрохирурги) именно по этой болезни. Вскоре мы отправились на обследование в одну из таких клиник к доктору Нади Кан. 

Обследование обошлось в более, чем два миллиона рублей. Таких денег у семьи нет, но помогли анонимные благотворители, которые оплатили первую поездку семье.  Диагноз мойя - мойя подтвердился, девочке была рекомендована срочная операция. Ребенок растет, а сосуды нет, поэтому в любой момент возможен обширный инсульт с летальным исходом.  Стоимость такой операции 125 млн 239 тысяч швецарских франков (это почти 9 млн рублей). Для семьи Будаевых это огромная сумма. Мама Танечки Дулма не работает уже 5 лет, муж после кризиса перебивается случайными заработками.

- Каждый день дочка меня обнимает и говорит, как она меня любит. Она плохо ходит, в основном гуляем на коляске и на руках, кисть руки полностью так и не восстановилась, но она пытается ей все-таки пользоваться. Речь восстановилась полностью, играет в настольные игры, очень любит собирать пазлы, учит буквы, считает до 20, по-английски до 10, знает немного немецкий. По возрасту она уже догнала своих сверстниц. Я очень прошу помочь спасти нашего ребенка, еще одного инсульта маленький организм не выдержит. У нас есть шанс полностью восстановится и жить полноценной жизнью. Врачи в России всегда пугали меня, что у  ребенок не полноценный, не адаптируется, не социализируется. Сейчас Танечка ходит в садик ортопедический, дружит с детками, пытается быть наравне, хоть это не всегда получается. Она очень хочет жить! - говорит Дулма.

Девочка уже сейчас мечтает стать врачом и помогать детям. Но ее мечта может осуществиться только, если произойдет чудо, и найдутся люди, которые помогут собрать необходимую сумму для лечения. Операция назначена на 10 февраля 2017 года и деньги необходимо собрать срочно. Редакция «Республики» просит всех неравнодушных присоединиться и спасти жизнь маленькой Танечки Будаевой. Сделать это можно по следующим реквизитам.

Будаева Дулма Жаргаловна (мама Танечки) 198264, г. Санкт Петербург, ул.2- комсомольская 36, кор 2, кв 24, тел 8-911-799-19-88, тел:8-931-294-06-64

На сегодня из 9 миллионов осталось собрать 5 млн 667 тысяч рублей.

Сбербанк, карта:

4276550011610980 (оформлена на папу Будаева Алексея Баировича)

Qiwiкошелек: +7931-294-0664

Яндекс деньги: 410012675729952

Ольга Степаненко, «Республика»