Последняя надежда для Маши
Родители детей с ДЦП из Бурятии всё чаще обращаются за помощью к китайским врачам, потеряв надежду на излечение в России.
Семья маленькой Маши из Улан-Удэ самая обычная. Мама, папа и две дочки. Всё было прекрасно, пока мама Аюна не забеременела в третий раз. Ждали мальчика, а получились еще две девочки. Но это не беда. Беда наступила позже. Двойняшки родились раньше срока в 29 недель с весом чуть больше килограмма. Одна из которых не выжила, была слишком слабенькой. Но вторая девочка, названная позже Машей, проявила чудеса стойкости духа и желания жить.
Машенька два месяца находилась в ДРКБ в отделении недоношенных пока не окрепла, не набрала вес и не начала сама кушать. У девочки при такой тяжелой картине было много сопутствующих заболеваний и трудно произносимых диагнозов.
- Я каждый день ходила в больницу на Загородной и смотрела в окно дочу, стояла долго, плакала и только надеялась, верила и молилась чтобы она выжила, - вспоминает Аюна Алексеева. - Наша Машенька молодец выкарабкалась, стала сама дышать, сначала ее кормили через зонд, потом начала потихоньку сама сосать молоко из бутылочки, очень слабенько, но сама. Так нас выписали через два месяца после рождения 7 октября. Вы не представляете какая для нас была радость! Но радоваться долго нам не пришлось, после визита к неврологу нам поставили диагноз - угроза ДЦП. В год страшный диагноз подтвердился.
Сперва родители пробовали лечить девочку в Бурятии. Водили Машу к детскому массажисту на участке, три раза проходили реабилитацию в отделении восстановительного лечения ДРКБ, приглашали массажистов на дом, ставили на ноги парафин, электрофорез, уколы церебролизина, кортексина, витамины В6 и В12, но ничего не помогало. К году спастика в ногах и руках увеличилась. Ребенок не мог ни сидеть, ни ползать. Врачи разводили руками, недоношенный ребенок, неизвестно, что будет дальше.
- Тогда мы поняли что в Улан-Удэ нам никто не поможет поставить Машу на ноги, - говорит Аюна. - Решили искать информацию в интернете, зашли на форумы «Караван-Азия» , «Дети-Ангелы», где все есть про ДЦП, где лечить, как лечить и что делать, чтобы как то помочь своему ребенку. Читали также про Москву, Питер, Тулу, Курган, где тоже якобы лечат детей с ДЦП, но лично поговорив с несколькими родителями, которые ездили туда на реабилитацию, прочитав отзывы многих кто у нас в России лечился, мы с мужем пришли к выводу, что в нашей стране проблему ДЦП еще никто не решил и не вылечили никого! Даже есть дети, кому наши врачи навредили, неправильно лечили, бессмысленные операции плюс обычное равнодушие.
После долгих поисков родители Маши остановились на Китае. Но Китай большой, и нужно было определиться с клиникой. Стал вопрос- Харбин или Пекин. Осенью в Харбине бывает холодно, ветра, в клиниках нет отопления и многие российские дети начинают болеть простудными заболеваниями. Поэтому решили ехать в столицу Китая. Выбор пал на госпиталь “Любовь Ангела”, очень популярный у россиян. При клинике живут русские переводчики, которые помогают иностранцам разобраться что к чему. Маша с мамой прилетели прямым рейсом из Улан-Удэ. Из аэропорта был трансфер, за который пришлось заплатить около 170 юаней.
- Устроили нас в двухместный номер почему-то за 160 юаней в день, хотя, как оказалось, были номера одноместные за 100 юаней, плюс 20 юаней посуточно платишь за кондиционер, который я даже ни разу не включала, - рассказывает Аюна. - Номер стандартный, но очень воняло из канализации. Еще нужно было платить отдельно за кулер с водой, выходило 10 юаней в неделю. Лечение сначала мне там понравилось, потому что сравнивать не с чем было. В клинике на тот момент, на начало сентября, было очень много народу, все из России, Белоруссии и Украины. Я одна с Машей была из Бурятии и мы были самые маленькие по возрасту еще. Как оказалось, многие туда приезжали по несколько раз. У мам был большой опыт «лечения» своих детей в России. За три недели, что мы там были, я послушала много печальных историй.
Быт в “Любви Ангела”, как и лечение, достаточно суровы, очень многолюдно, в коридорах заторы, что с коляской не проедешь. Клиника находится очень далеко от центра. За продуктами и памперсами нужно ездить на такси за 40 юаней, так как автобусы в Пекине не приспособлены для мам с колясками, а ближайший Волмарт находится не близко. В клинике кухня общая, нужно отстоять очередь, чтобы занять место у плиты и что - то приготовить себе и ребенку. Врачи лечат всех одинаково, назначая все подряд. Можно не надеяться на индивидуальный подход к ребенку по возрасту, степени тяжести заболевания и т.д. В штате нет врача - ортопеда, он приходит время от времени, невролога за три недели Маша и ее мама видели всего два раза, лечение проводят в основном массажисты, инструкторы и медсестры. При этом за небольшой срок родителям Маши пришлось выложить 270 тысяч рублей.
- Единственное что мне понравилось в этой клинике - это иглорефлексотерапия, за три недели иголок в спину и массажа Маша села сама по турецки, - говорит Аюна.
В конце сентября 2015 года Маша с мамой перебрались в другую клинику «Ши-жен-танг» к профессору Чен. Этого врача родители сами нашли в интернете, прочитав отзывы. У доктора Чен очень большой опыт по лечению детей с ДЦП, более 20 лет. Она часто приезжает в Россию, делиться опытом с нашими врачами. С первых дней доктор Чен взяла шефство над Машей, разработала индивидуальную программу реабилитации, следила за питанием девочки, сном и занятиями. Лично делает массаж. Каждый день девочки расписан по часам, отдых только по воскресеньям.
Условия в этой клинике гораздо лучше, чем в “Любви Ангела”. Ши-жен-танг» находится в живописном пригороде Пекина, рядом с клиникой парк, где можно погулять с ребенком. Рядом есть магазинчики с продуктами и вещами первой необходимости. Овощной и фруктовый рынки в шаговой доступности. Большие супермаркеты, банки и банкоматы всего в двух - трех остановках. Проезд в автобусе стоит 2 юаня. Проживание здесь намного дешевле - 90 юаней за двухместный номер плюс завтрак.
После лечения у Маши сразу появились хорошие результаты, сейчас Маша, недавно не умевшая даже ползать, хорошо стоит на ногах и даже читает с мамой стихи Агнии Барто. 5 августа Маша с мамой вновь поедут в Китай, но уже в Харбин, где лечение и реабилитация немного дешевле. Но семье опять нужны деньги.
- Деньги на лечение мы собирали всем миром. Нам очень помогла ведущая Лариса Иринцеева, выпустив сюжет про Машу на Ариг Усе. Тогда в начале сентября прошлог года многие откликнулись, помогли собрать деньги и начать лечение, - говорит Аюна. - Хотелось бы, пользуясь случаем, поблагодарить своих коллег по работе , особенно заведующую лабораторией экологии и систематики животных ИОЭБ СО РАН Борисову Н.Г. И тех коллег по институту, кто нам реально помог деньгами. Огромная благодарность председателю родительского комитета 5 «г» класса Марине Бадмаевой и всем родителям одноклассников моей средней дочери Александры Шодотовой, они два раза собирали средства и высылали нам. Большое спасибо, конечно, коллегам мужа по работе, родным и близким, друзьям и подругам и просто неравнодушным добрым людям, кто помог Машеньке начать лечение этой страшной болезни.
Сейчас эти средства исчерпаны, как бы мы не старались экономить. Поэтому мы снова просим о помощи. Помогите, пожалуйста, нашей Машеньке окончить курс лечения и получить шанс на нормальную жизнь, потому, что сейчас для нас это действительно последний шанс.